أقام برنامج /لكل القدرات/، التابع لمؤسسة قطر للتربية والعلوم وتنمية المجتمع والمتخصص في توفير فرص رياضية شاملة لأفراد المجتمع من ذوي القدرات المختلفة، فعالية عائلية بحديقة الأكسجين بالمدينة التعليمية احتفالا باليوم العالمي لمتلازمة داون، تضمنت فقرات زاخرة بأجواء المرح والتسلية لأفراد المجتمع من مختلف الفئات العمرية. شملت الفعالية مجموعة متنوعة من الأنشطة المصممة للأطفال، بما في ذلك الألعاب النطاطة، والأنشطة الرياضية، والرسم على الوجه، علاوة على مسيرة تضامنية، وذلك لتعزيز الشمولية والاحتفاء بالتنوع، وتعزيز إمكانية الوصول، وهو ما يفضي إلى الارتقاء بثقافة التفاهم والقبول داخل المجتمع لهذه الفئة. وفي هذا الصدد، أعرب نايجل ديسوزا، منسق الفعاليات والبرامج في برنامج /لكل القدرات/، عن سعادته بالاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي يعد فرصة للاحتفاء بالأفراد ذوي متلازمة داون وإنجازاتهم، مشيرا إلى أن البرنامج يضم عددا من الرياضيين المتميزين من ذوي متلازمة داون والذين يتمتعون بمواهب أخرى في الموسيقى والغناء وغيرها. وسلط ديسوزا الضوء على الدور الذي اضطلعت به هذه الفعالية في تعزيز الوعي، واصفا إياها بأنها وسيلة ممتعة لنشر الوعي. كما أوضح الأهمية الكبرى لمثل هذه الفعاليات، قائلا في هذا السياق تلعب استضافة الفعاليات العامة والشاملة دورا حاسما في زيادة الوعي. إنها توفر فرصة فريدة للمجتمع للتلاقي والاستمتاع وربما تجربة أشياء جديدة معا.

تنظم مكتبة قطر الوطنية جلسة عن بُعد عبر منصة Microsoft Teams، حول التعامل مع متلازمة داون في سن المراهقة، وتقدم الجلسة السيدة ربا ضبابات أخصائية النطق والتخاطب في مركز التعلّم التابع لمؤسسة قطر. وتستهدف الجلسة التي ستقام يوم الأربعاء الموافق 7 يونيو المقبل من الخامسة والنصف مساء حتى السابعة مساء العائلات وأولياء الأمور. وقالت المكتبة عبر موقعها الإلكتروني إن اجتياز سنوات المراهقة بنجاح مع أطفال متلازمة داون تحد كبير لأولياء الأمور والأطفال على حدٍ سواء. وقالت إنها فترة قد تكون سعيدة مشوبة بالحماس والانطلاق، لكنها أيضًا قد تكون مشحونة بالتوتر والقلق مما يتخللها من صعوبات ومشكلات. ودعت المكتبة الجمهور المستهدف إلى الانضمام إليها لنتعرف سوياً على كيفية اجتياز هذه المرحلة المهمة مع أطفال متلازمة داون بمزيج من الثقة والمعرفة.

يحتفل العالم سنويًّا في يوم الحادي والعشرين من شهر مارس باليوم العالمي لمتلازمة داون، والذي تم اعتماده من قبل الجمعية العامة للأمم المتحدة لأول مرة في ديسمبر 2011م، حيث يهدف هذا الاحتفال للتوعية بطبيعة متلازمة داون، وتسليط الضوء على إنجازات هؤلاء الأفراد المنتجين في المجتمع ودعمهم. وبدورها تولي وزارة التربية والتعليم والتعليم العالي اهتمامًا كبيرًا ودعماً لطلبة متلازمة داون، إذ تقدم لهم الخدمات المتنوعة في مدارس الدمج التي يبلغ عددها 70 مدرسة، إضافة إلى سلسلة مدارس الهداية لذوي الاحتياجات الخاصة، وعددها 5 مدارس وروضتان، ويبلغ عدد جميع طلبة متلازمة داون المقيدين في تلك المدارس 132 طالبًا وطالبة. كما تقدم وزارة التربية والتعليم والتعليم العالي خدمات متعددة لطلبة متلازمة داون تتمثل في: التقييم: يقدم مركز رؤى للتقييم والاستشارات والدعم التابع لإدارة التربية الخاصة ورعاية الموهوبين خدمات التقييم الشامل لطلبة متلازمة داون بالتعاون مع وزارة الصحة، لتحديد مستوى الأداء للطالب، وبالتالي الخدمات اللازم تقديمها له، ونوع البيئة التعليمية المناسبة له وفقا لموقع الوزارة. خدمات مدارس الدمج: وتقدم هذه المدارس البرامج والخدمات التعليمية المناسبة لاحتياجاتهم، مما يساعد هؤلاء الطلبة على الاندماج مع أقرانهم، ويتوفر فيها عدد من غرف المصادر المهيئة بالوسائل والأدوات المختلفة والخاصة لطلبة متلازمة داون، والتكنولوجيا المساعدة، بالإضافة إلى توفير الكوادر المتخصصة من معلمي التربية الخاصة وأخصائيين من الخدمات المساندة التي تخدم وتعزز قدراتهم الأكاديمية والاستقلالية، كل حسب احتياجه. خدمات المدارس المتخصصة: وهي سلسلة مدارس الهداية لذوي الاحتياجات الخاصة، ويتم من خلالها تقديم جلسات مكثفة للطالب من خلال كادر متخصص في مختلف مجالات التربية الخاصة؛ لضمان تمكينه وتسهيل عملية دمجه لاحقًا في مختلف المجالات، حيث يتوفر في هذه المدارس غرف صفية آمنة ومحفزة لتعليم هؤلاء الطلبة بما يتناسب مع احتياجاتهم وقدراتهم الفعلية. برامج المهارات الحياتية والدعم الأسري: يقدم لطلبة متلازمة داون مجموعة من البرامج التربوية للتأهيل المهني، واكتشاف القدرات العملية، والمهارات الأدائية، كما تقدم مدارس الدمج، والمدارس المتخصصة، ومركز رؤى للتقييم والاستشارات والدعم، مجموعة من الخدمات الداعمة للأسرة، ومنها الاستشارات الأسرية المتعلقة بطلبة متلازمة داون، نشرات توعوية لأسرهم، وورش عن كيفية التعامل مع هذه الفئة من الطلبة. التكنولوجيا المساعدة: تقوم وزارة التربية والتعليم والتعليم العالي، متمثلة بإدارة التربية الخاصة ورعاية الموهوبين، بالتنسيق مع الجهات المختلفة داخل وخارج الوزارة، بتوفير الأجهزة والبرامج التكنولوجية المتخصصة لطلبة متلازمة داون، والتي يمكن استخدامها بشكل جماعي أو فردي في المدارس؛ لتمكينهم وتيسير عملية تعلمهم بما يتوافق مع قدراتهم. المسارات المهنية والتقنية في المرحلة الثانوية: تم استحداث مسارات مهنية وتقنية تناسب طلبة متلازمة داون ممن لا ترقى استعداداتهم الأكاديمية لتلقي المعارف والعلوم بمستوى المعايير العادية للمرحلة الثانوية في مدارس الدمج والمدارس المتخصصة، حيث يقوم المعلمون بإعداد وتصميم وحدات تدريبية خاصة بالمهنة، ويتم إجراء تقييم للطلبة لتحديد قدراتهم وميولهم واستعداداتهم. وتعتبر متلازمة داون حالة وراثية تصيب الأطفال الذين يحدث لديهم خلل في انقسام الكروموسوم 21، فيصبح لديهم 3 نسخ من الكروموسوم 21، بدلًا من الطبيعي وهو نسختان، مما ينتج عنه تأخر في التطور العقلي والجسدي، ولا يؤثر هذا التأخر على الأفراد من ناحية قيامهم بمهامهم اليومية.

احتفل مركز الشفلح للأشخاص ذوي الإعاقة بالتعاون مع مبادرة بست باديز قطر باليوم العالمي لمتلازمة داون والذي يوافق 21 مارس من كل عام ويحتفل به العالم سنوياً اعتباراً من عام 2012 حين دعت الأمم المتحدة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظمة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية المجتمع بمتلازمة داون. وتركزت فعالية هذا العام على تحقيق الشعار المعتمد «ألا يتخلف أحد عن الركب»، لكي تتاح أمام الأفراد الذين يعانون من متلازمة داون فرص للعيش بحياة كريمة، بما في ذلك التنعم بالمساواة مع غيرهم في كل الجوانب المجتمعية. وقد جاء الاحتفال بهذه المناسبة العالمية مميزاً، حيث استضاف فندق روتانا سيتي سنتر فعالية ترفيهية اشتملت على (قراءة قصة – ألعاب رياضية – إعداد البيتزا وتزيين الكعك)، حيث بلغ عدد المشاركين في الفعالية (60) منتسباً من مركز الشفلح ومبادرة بست باديز قطر وقد لاقت الفعاليات تفاعلاً كبيراً من المنتسبين وأولياء أمورهم. من جانبها أكدت السيدة لآلئ أبوألفين- القائم بأعمال المدير التنفيذي لمركز الشفلح للأشخاص ذوي الإعاقة المدير التنفيذي لمبادرة بست باديز قطر، أن تلك الفعالية وغيرها من الأنشطة التي نقوم بها بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون تهدف إلى المساهمة في رفع درجة الوعي المجتمعي بقضايا الإعاقة وتعزيز الدمج الاجتماعي والتمكين للأشخاص ذوي الإعاقة في المجتمع. وأشارت أبو ألفين إلى أن مركز الشفلح ومبادرة بست باديز يحرصان دائماً في كافة برامجهما وأنشطتهما على دمج الأشخاص من ذوي الإعاقة، لا سيما ذوي متلازمة داون، في المجتمع دمجاً شاملاً سواء أكان ذلك أكاديمياً أو وظيفياً أو مجتمعياً. كما أكدت السيدة لآلئ أبوألفين أيضاً أنه اذا أتيح الدعم والفرصة المناسبان لجميع الأفراد من ذوي متلازمة داون، سيكون بمقدورهم عندئذ تحقيق طموحاتهم الكبيرة والحصول على حقوقهم والإسهام بشكل كبير في النهضة الشاملة التي تشهدها البلاد في كافة مناحي الحياة. كما شددت أبوألفين على أهمية ترسيخ مفاهيم المسؤولية الاجتماعية تجاه ذوي متلازمة داون وحث الجميع على منحهم فرص المشاركة الكاملة والفعالة في المجتمع ليصبحوا أفراداً مؤثرين، ويسهموا بشكل فعال في ازدهار الوطن وتنميته. وكما تقدمت بخالص الشكر لفندق روتانا سيتي سنتر على دعمه وتنظيمه فعالية الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون.

أكدت السيدة مريم الملا، مستشارة الجينات الوراثية بمؤسسة حمد الطبية، أن خطر الحمل بطفل مصاب بمتلازمة داون يزداد إذا حدث الحمل بعد سن 35 عاماً، وتعرف متلازمة داون بأنها حالة وراثية ينتج فيها انقسام غير طبيعي للخلايا محدثاً نسخة إضافية كاملة من الكروموسوم رقم 21 أو جزء منه. وأشارت الملا أنه من المعروف أن الحمل بسن متأخرة يشكل عامل خطر يزيد من احتمال إصابة الجنين بخلل كروموسومي مثل تكرار كروموسوم 21 أوتريزومي 21 والمعروف باسم متلازمة داون. وأضافت الملا بالقول: يوجد عادة 46 كروموسومًا عند كل شخص نصفها موروثة من الأم من خلال البويضة والنصف الآخر يأتي من الأب عبر النطاف، وجميع النساء الحوامل عرضة لخطر الحمل بطفل مصاب بمتلازمة داون، لكن الدراسات تشير إلى زيادة احتمال الخطر بوجود هذا المرض عند الطفل في حال الحمل بعد سن 35عاماً . وأشارت السيدة مريم الملا إلى أن الصفات الجسدية عند المصابين بمتلازمة داون تختلف من شخص إلى آخر حيث يكون الخلل في الجينات إلا أن الصفات الأكثر انتشاراً بين المصابين هي تسطح الوجه، خاصة في منطقة الأنف واتخاذ العين لشكل حبة اللوز مع ارتفاعها للأعلى، وقصر الرقبة، وصغر الأذنين، وتدلي اللسان خارج الفم وظهور بقع صغيرة بيضاء داخل بؤبؤ العين وصغر حجم اليدين والأقدام وظهور خط واحد في كف اليد وأصابع منحنية نحو الإبهام ويميل لونها إلى الوردي وبنية ضعيفة للعضلات ومفاصل رخوة وقامة قصيرة. من جانبه يشير الدكتور ناظم عبد العاطي، مدير مركز تطوير الطفل بالوكالة بمستشفى الرميلة إلى أهمية التدخل المبكر والرعاية الطبية المستمرة للحفاظ على جودة حياة الأطفال المصابين بمتلازمة داون. ويضيف: يوجد في قطر 120 حالة مصابة بمتلازمة داون تم تشخيص إصابتهم خلال الفترة بين عامي 2016 – 2018 وحالياً يقوم مركز تطوير الطفل بمؤسسة حمد الطبية بتقديم خدمات تشخيص ورعاية متخصصة لنحو خمسة أطفال مصابين بمتلازمة داون شهرياً. ومن خلال برنامج التدخل المبكر يقدم المركز المساعدة للأطفال المصابين بمتلازمة داون منذ الولادة وحتى بلوغ سن ثلاث سنوات لتمكين هؤلاء الأطفال بشكل كامل.

برنامج التدخل المبكر يتلقى 50 تحويلاً جديداً سنويًا يقوم برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل في مؤسسة حمد الطبية بمتابعة 73 طفلاً من ذوي متلازمة داون الذين لم يتجاوزوا السنة الثالثة من عمرهم، كما يتلقى البرنامج سنوياً ما بين 40 و 50 طلب تحويل جديدا لأطفال من ذوي متلازمة داون، وتسعى مؤسسة حمد الطبية إلى تحسين حياة الأطفال المصابين بمتلازمة داون عبر تسهيل الوصول إلى العلاجات التخصصية والمواد التثقيفية من خلال برنامج التدخل المبكر الذي يقدمه مركز تطوير الطفل والخدمات العلاجية في مستشفى الرميلة. و أوضحت الدكتورة سونا فايد تاهتموني استشارية طب الأطفال في مركز تطوير الطفل قائلة: غالباً ما يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون من إعاقات ذهنية وجسدية، ما يؤدي إلى بلوغهم مراحل النمو المتوقعة في سن متأخرة، كما يكونوا أكثر عرضة لخطر الإصابة بعدد من المشاكل الصحية منها أمراض القلب الخلقية، والصرع، واللوكيميا، واضطرابات الغدة الدرقية، ومشاكل في السمع والبصر، فضلاً عن احتمال إصابتهم بضعف في الجهاز المناعي. لهذا السبب، يُنصح بإجراء فحوصات دورية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون طوال مراحل حياتهم للكشف عن المشاكل المرضية المرافقة لهذا المرض، فمعظم الذين يعانون من متلازمة داون يمارسون اليوم حياتهم بصورة عادية، وأصبح متوسط العمر المتوقع لديهم أكثر ارتفاعاً من ذي قبل. وأكدت الدكتورة تاهتموني أنه من الممكن تحسين حياة المصابين بمتلازمة داون عبر تلبية احتياجاتهم على مستوى الرعاية الصحية، مشددة على أهمية برامج التدخل المبكر، قائلةً: بإمكان أطفال متلازمة داون أن يعيشوا حياة عادية إذا حرص أولياء الأمور ومزودو الرعاية الصحية على تلبية احتياجاتهم وتوفير الرعاية الصحية المناسبة لهم. فالخضوع للفحوصات الدورية تحت إشراف أخصائيي الرعاية الصحية يسهم في متابعة صحتهم النفسية والبدنية وتوفير البرامج العلاجية في الوقت المناسب التي تتضمن خدمات العلاج الطبيعي والوظائفي وعلاج النطق واللغة والتربية الخاصة، والخدمات الاستشارية عند الضرورة.

د. هناء مسعود لـ "الشرق": 40 إصابة جديدة بمتلازمة داون خلال 2016.. 4 % نسبة الإصابة بمتلازمة داون ترجع لأسباب وراثية * 5 آلاف زيارة تم الكشف عليهم والتقييم الطبي في عيادات المركز * 10 آلاف زيارة لبرنامج التدخل المبكر سنوياً 40 ألف زيارة سنوياً يستقبلها مركز تطوير الطفل بحمد الطبية تسجيل 250 زيارة لمرضى متلازمة داون بمعدل 20 — 25 زيارة شهرياً 90 طفلاً مصاباً بمتلازمة داون ضمن برنامج التدخل المبكر رابطة أسر مرضى متلازمة داون تقدم الدعم النفسي والتدريبي لهم قالت الدكتورة هناء عبد السلام مسعود اختصاصية تطوير وسلوك الأطفال بمركز تطوير الطفل بمؤسسة حمد الطبية أن مركز تطوير الطفل التابع لمؤسسة حمد الطبية استقبل 40 إصابة جديدة بمتلازمة داون خلال العام الماضي فيما تم تسجيل 250 زيارة من حالات متلازمة داون التي يتابعها المركز بمعدل 20 — 25 زيارة شهريا. ونبهت إلى أن 90 طفلا من المصابين بمتلازمة داون يستفيدون حاليا من خدمات برنامج التدخل المبكر الذي يوفره المركز.. مبينة في السياق ذاته أن مركز تطوير الطفل يستقبل 40 ألف زيارة سنويا من جميع الحالات التي تستفيد من خدماته. وأضافت فى حوار للشرق ان العدد مقسم على 5 الاف زيارة للكشف والتقييم الطبي في عيادات تطوير الطفل وعيادات تأهيل الطفل، و10 الاف زيارة سجلها برنامج التدخل المبكر، وهى مراجعات قد تكون متكررة على مدار الأسبوع لنفس الطفل والعدد الباقي موزع على الخدمات الأخرى المقدمة بالمركز". وأشارت الدكتورة هناء مسعود إلى إجراء تقييم للطفل المصاب بمتلازمة داون في سن المدرسة للوقوف على قدراته الأكاديمية وشكل الدعم الذي يحتاجه.. موضحة وضع تقرير يتضمن توصيات لوزارة التعليم والتعليم العالي حول إمكانية دمج الطفل. وقالت " ويكون هناك عدد من المستويات لهذا الدمج بناء على حالة الطفل وهي: إمكانية دمج الطفل في صف دراسي عادي، وحاجة الطفل لمعلمة دعم في صف دراسي عادي، حاجة الطفل إلى صف احتياجات خاصة بمدرسة عادية، حاجة الطفل إلى مدرسة احتياجات خاصة". ولفتت إلى أن رابطة أسر مرضى متلازمة داون تهدف في الأساس إلى تقديم الدعم النفسي والتدريبي اللازم لهم حول طرق التعامل مع أطفالهم. خدمات المركز * ما الخدمات التي يقدمها مركز تطوير الطفل لمرضى متلازمة داون؟ المركز يستقبل الأطفال الذين تم تشخيصهم بمتلازمة داون بعد الولادة، من عمر يوم واحد حتى عمر 14 عاما، ويقدم الخدمة الطبية اللازمة لهؤلاء الاطفال نخبة من أطباء تطوير وسلوك الأطفال. وهناك 3 إرشادات طبية عامة تحدد وبشكل واضح طرق التعامل مع هذه الحالات، بحيث تغطي الأولى العام الأول من عمر الطفل، والثانية للأعمار بين 1 — 5 سنوات، والثالثة للأعمار 5 — 14 سنة، وذلك من خلال عيادات يومية صباحية علاوة على عيادتين فى المساء. وهذه الإرشادات نقوم كأطباء من خلالها بمتابعة نمو الطفل وملاحظة المشي والحركة ووظائف اليدين والاعتماد على الذات وكذلك النطق والبلع إضافة إلى مراقبة القدرات العقلية. وفي الواقع أطفال متلازمة داون يحتاجون إلى متابعة دورية كل 2 — 6 شهور طبقا للحالة خلال العام الأول من العمر، وبعد هذه السن من الممكن أن تكون المتابعة سنوية حيث يحتاج المريض لإجراء فحوصات الدم لأنه أكثر عرضة للإصابة بفقر الدم وسرطان الدم، وكذلك إجراء فحص وظائف الغدة الدرقية لأنه أكثر عرضة للإصابة بخمول الغدة، أضف إلى أن هؤلاء الأطفال يكونون مصابين باضطرابات الإبصار والسمع ومن ثم يحتاجون إلى فحص العين والاذن، فضلا عن الحاجة لتحويل الطفل لإجراء فحوصات القلب لأنهم عرضة للإصابة بثقوب القلب التي قد تستدعي الجراحة لعلاجها. ويتم متابعة الطفل من خلال برنامج التدخل المبكر حتى عمر 3 سنوات، ثم ينقل إلى برنامج ما قبل المدرسة من عمر 3 سنوات وفي هذه الأعمار يتم متابعة الطفل من خلال طبيب متخصص إضافة إلى الحصول على علاج وظائفي وعلاج تخاطب وبلع وعلاج سلوكي وتربية خاصة، وهذا كله يهدف إلى تأهيل الطفل للدمج في المدرسة والمجتمع. 40 ألف زيارة ماذا عن احصائيات المركز؟ ـ في الواقع يستقبل مركز تطوير الطفل أكثر من 40 ألف زيارة سنويا، مقسمة إلى 5 الاف زيارة للكشف والتقييم الطبي في عيادات تطوير الطفل وعيادات تأهيل الطفل، وما يقارب 10 الاف زيارة لبرنامج التدخل المبكر و10 الاف زيارة لفريق التوحد، وهى مراجعات قد تكون متكررة على مدار الأسبوع لنفس الطفل والعدد الباقي موزع على الخدمات الأخرى المقدمة بالمركز. هذا بشكل عام أما بخصوص المصابين بمتلازمة داون من هذا العدد فالمركز استقبل 40 إصابة جديدة بمتلازمة داون خلال العام الماضي، في حين استقبل المركز 250 زيارة من الحالات التي يتابعها بمعدل 20 — 25 زيارة شهريا.. أما بخصوص برنامج التدخل المبكر فيستفيد منه حاليا 90 طفلا مصابا بمتلازمة داون. أمراض مصاحبة * أشرتِ إلى العديد من الأمراض التي تصيب هؤلاء الأطفال فما السبب؟ ـ متلازمة داون سميت بهذا الاسم لان المصاب بها يكون مصابا بعدد من العوارض الصحية التي تنتج عن زيادة كروموسومات الخلية وتحديدا في الكروموسوم رقم 21 حيث يملك الشخص العادي نسختين فقط من كل كروموسوم أما في حالة المصابين بمتلازمة داون فيملك الشخص 3 نسخ كاملة من الكروموسوم رقم 21 أو لجزء منه وهو ما يتسبب في كل ما أشرت له من عوارض صحية. ومن أبرز المؤثرات التي تحدث للمرضى تلك التي تحدث للقدرات الذهنية والإدراك، وذلك بخلاف الشكل الخارجي الذي يميز المرضى، وذلك هؤلاء الأطفال يحتاجون إلى برنامج متكامل لإعادة تأهيلهم، وهو ما وفرته مؤسسة حمد الطبية من خلال مركز تطوير الطفل في مستشفى الرميلة وهو برنامج التدخل المبكر. خدمات تشخيصية وعلاجية * نريد الاطلاع على البرنامج بشكل أكثر تفصيلا؟ ــ في الواقع هذا البرنامج من البرامج الرائدة في مؤسسة حمد الطبية، وهو يستقبل الأطفال من سن يوم واحد حتى سن 3 سنوات، ويقدم العلاج الطبيعي لعلاج مشاكل ارتخاء العضلات التي يعاني منها مريض متلازمة داون وتسبب تأخر المشي لديهم مقارنة بأقرانهم. كما يوفر البرنامج اختصاصيين في العلاج الوظائفي لعلاج عدم التناسق الحركي، إلى جانب علاج البلع والنطق والتربية الخاصة لعلاج القدرات الذهنية التي تصاب بالتأخر في حالة هؤلاء الأطفال. ويوفر البرنامج أيضا اختصاصيا نفسيا لتقديم الدعم للمرضى وأسرهم على حد سواء، وذلك فضلا عن "مجموعات الدعم" التي توفر للأسر مجالا لتبادل الخبرات والتجارب التي مروا بها مع أطفالهم. وأود العودة للتأكيد على أهمية المتابعة مع الطبيب بشكل دوري، لأن الأسر لا تهتم كثيرا بذلك بعد الزيارة الأولى للطبيب، فخلو الطفل من العوارض الصحية في عامه الأول لا يعني إطلاقا أنه سيظل على هذا المنوال طوال حياته ولذا يجب مراجعة الطبيب وإجراء الفحوصات الدورية للتأكد من خلو الطفل من العوارض الصحية، والكشف عن أي من الأمراض التي أشرت لها في مرحلة مبكرة والتدخل بشكل سريع وسليم في الوقت المناسب. دعم الأسر ما شكل الدعم الذي يقدمه مركز تطوير الطفل لأسر المصابين بمتلازمة داون؟ ــ هناك رابطة لأسر مرضى متلازمة داون تهدف في الأساس إلى تقديم الدعم النفسي والتدريبي اللازم لهم حول طرق التعامل مع أطفالهم، وعندما يصل الطفل إلى سن المدرسة يخضع لتقييم من خلال مركز "رؤى" للوقوف على قدراته الأكاديمية، وفي ضوء ذلك يتم وضع التوصيات لوزارة التعليم والتعليم العالي حول إمكانية دمج الطفل ويكون هناك عدد من المستويات لهذا الدمج بناء على حالة الطفل هي: إمكانية دمج الطفل في صف دراسي عادي، حاجة الطفل لمعلمة دعم في صف دراسي عادي، حاجة الطفل إلى صف احتياجات خاصة بمدرسة عادية، حاجة الطفل إلى مدرسة احتياجات خاصة. أسباب الإصابة وماذا عن أسباب الإصابة بمتلازمة داون؟ ـ هذا المرض ينتج عن خلل صبغي عشوائي، وقرابة 95 % من الحالات تنتج عما يعرف طبيا بظاهرة التثالث الصبغي 21 التي أشرت إليها سابقا، وفي هذه الحالة قد يكون هناك قد حدث خلل عند تخصيب البويضة وانقسام الخلايا الأولى للجنين مما ينتج عنه وجود 3 نسخ من هذا الكروموسوم. وهناك نوع اخر يمثل ما نسبته 1 % من المرضى يسمى الفوسيفسائي ويحدث أيضا بشكل عشوائي خلال انقسام الخلايا الأولى ويكون هناك جزء من خلايا الجسم تحمل نسخة ثالثة كاملة من الكروموسوم رقم 21 والجزء الاخر من خلايا الجسم تكون طبيعية حيث تملك نسختين من الكروموسوم المشار إليه، وهذه الفئة تختلف في الأعراض الصحية عن النوع الأول. أما النوع الثالث من المرض الذي يمثل 4 % من المرضى يسمى الانتقالي وهو على شكلين إما أن يحدث بشكل عشوائي أو يورث للمريض عن طريق أحد الأبوين يكون أحدهما حاملا لهذا الخلل أو من الاثنين معا لكنه غير مصاب بالمرض وهنا تظهر قوانين الوراثة المعروفة. وفي هذا السياق تجب الإشارة إلى أن تقنيات التصوير بالأشعة التلفزيونية تمكن الطبيب من اكتشاف إصابة الجنين بمتلازمة داون في بداية الحمل، كما يمكن تشخيص ذلك من خلال فحوصات دم الأم.

نجح برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل التابع لمستشفى الرميلة بمؤسسة حمد الطبية في تأهيل الطفلة هيا راشد النعيمي، ذات الخمسة أعوام، وهي من أطفال متلازمة داون، وذلك بعد خضوعها لبرنامج متكامل من التأهيل والعلاج، على أيدي فريق متخصص من ذوي الخبرة والكفاءة من العاملين بالمركز. ويقوم مركز تطوير الطفل بدور كبير في رعاية أطفال متلازمة داون، وإعادة دمجهم في المجتمع؛ من خلال برنامج تأهيلي للتدخل المبكر، يقوم بتنفيذه عدد من الاختصاصيين بالمركز. وينصح الاختصاصيون أسر أطفال متلازمة داون بضرورة التدخل التأهيلي المبكر؛ لتحسين حالة أطفالهم ومتابعة علاجهم وتأهيلهم بشكل مستمر؛ حتى يصبحوا عناصر فعالة بالمجتمع.

بالتعاون مع حمد الطبية وجامعة قطر نظمت بست باديز قطر محاضرة تعريفية في إطار الملتقى السنوي لمؤسسة حمد الطبية باليوم العالمي لمتلازمة داون للعام السابع على التوالي، تحت شعار "صوتي مجتمعي"، بمشاركة 300 شخص من المختصين والمهتمين في مجال ذوي الإعاقة. واشتمل الملتقى على 8 أركان لثماني جهات حضرت للتوعية بمتلازمة داون وللتعريف بالجهات التي تمثلها. وهي مبادرة بست باديز — قطر، ومركز رؤى، ومركز كيش لذوي الاحتياجات الخاصة، ومؤسسة حمد الطبية، والجمعية القطرية لتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة، ومركز آمال لذوي الاحتياجات الخاصة، ومدرسة التمكن الشاملة. وعلى جانب آخر نظمت مبادرة بست باديز قطر — برنامج الجامعات بالتنسيق مع قسم شؤون ذوي الإعاقة فعالية الموزاييك الفنية برعاية كلية لندن الجامعية وطلاب الخدمة الاجتماعية في جامعة قطر، وذلك في مقر مدرسة التمكن الشاملة لمنتسبات المبادرة من ذوي الإعاقة وعددهم 10 طالبات من الإعاقات الذهنية البسيطة واضطراب التوحد وزراعة قوقعة ومتلازمة داون والصم. حيث قامت الطالبات بتنفيذ لوحات موزاييك فنية عن مواضيع التراث القطري بمشاركة مميزة لأولياء أمور الطالبات وتحت إشراف الفنانة التشكيلية عايدة ناجي وبمعاونة 14 متطوعة من جامعة قطر قسم الخدمة الاجتماعية. من جانبها أكدت السيدة لآلئ أبو الفين المدير التنفيذي لبست باديز قطر، أن تلك الفعاليات التوعوية والفنية الهدف منها تعزيز الوعي المجتمعي برسالة ورؤية مبادرة بست باديز قطر، الرامية لإنهاء كافة أشكال العزلة الاجتماعية لمنسوبيها من ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية. كذلك كسر حاجز التكرار والروتين والخروج بأفكار مبتكرة تلبي ميول المنتسبات وهواياتهن. ايضا خلق أجواء اجتماعية جذابة تعزز التواصل البناء بين المنتسبات من الطرفين واستثمار ذلك في تعليم المنتسبات وإكسابهن خبرات ومعارف حياتية جديدة تضاف لأرصدتهن المعرفية.

ضمن خدمات برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل.. فاطمة مصطفى :تنظيم ملتقى توعوي وتثقيفي حول متلازمة داون اليوم أوضحت فاطمة مصطفى مساعد - مدير تأهيل الأطفال بمركز تطوير الطفل، أن مؤسسة حمد الطبية توفر العديد من البرامج والخدمات لرعاية أفراد متلازمة داوّن من بينها برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل الذي يتابع فيه حالياً حوالي 70 طفلاً من ذوي متلازمة داوّن يتم تأهيلهم وتطويرهم على أيدي فريق متعدد التخصصات من خلال العديد من البرامج العلاجية المتكاملة التي تتضمن خدمات العلاج الطبيعي والوظائفي وعلاج النطق واللغة والتربية الخاصة وخدمات الصحة النفسية. وأضافت" ويتم عادةً استقبال الأطفال بالمركز من خلال تحويلهم من مستشفى النساء بعد الولادة مباشرةً ويتم إعطائهم مواعيد للمتابعة وبدء مرحلة التأهيل من خلال برنامج التدخل المبكر، كما يتم استقبال التحويلات من المراكز الصحية التابعة لمؤسسة الرعاية الصحية الأولية". جاء ذلك على هامش احتفال مركز تطوير الطفل التابع لمستشفى الرميلة بمؤسسة حمد الطبية باليوم العالمي لمتلازمة داون للعام السابع على التوالي تحت شعار "صوتي مجتمعي"، من خلال إقامة العديد من الفعاليات والأنشطة التوعوية لرفع معدل الوعي لدى الجمهور بأفراد متلازمة داون وحقوقهم ومساعدتهم على الاندماج بالمجتمع؛ حيث يتم وضع لوحات ومطويات تعريفية وتوعوية بمداخل جميع مستشفيات مؤسسة حمد الطبية يوم الثلاثاء الموافق 21 من مارس 2017. ملتقى توعوي وقالت فاطمة مصطفى : " تشمل الفعاليات أيضاً تنظيم ملتقى توعوي وتثقيفي حول متلازمة داون اليوم الخميس من الساعة العاشرة صباحاً حتى الواحدة ظهراً بمشاركة 300 شخص من المختصين والمهتمين ، كما يتم دعوة عدد من أفراد متلازمة داون من طلاب المراحل الإعدادية والثانوية بقاعة حجر بالمركز التعليمي التابع لمؤسسة حمد الطبية؛ حيث يتيح الفرصة أمام الأسر للتعارف وتبادل الخبرات والتجارب فيما بينهم، ويعد فرصة قيمة لتسليط الضوء على الجوانب الإيجابية والخدمات المقدمة لهذه الفئة وأهم العقبات التي تواجههم وسبل تسهيلها". وتابعت قائلة" ويشارك بالملتقى العديد من الجهات الوطنية المعنية برعاية الأطفال ذوي الإعاقة متمثلة في قسم التربية الخاصة بوزارة التعليم العالي، مركز "نوماس" بوزارة الثقافة، الجمعية القطرية لتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة، مؤسسة بست باديز، إلى جانب نماذج من المراكز الخاصة الناجحة التي تُعني بأطفال متلازمة داون مثل مركز قطر للعمل التطوعي، الشفلح، مدرسة التمكن بالإضافة إلى معهد قطر للسمع والنطق، وسوف تقوم هذه الجهات بعرض ما تقدمه من خدمات لهذه الفئة على الحضور. كما تتضمن الفعالية أيضاً مشاركة فعالة لطلاب متلازمة داوّن في التنظيم وإعداد الأنشطة المختلفة التي يتضمنها الملتقى مثل تسجيل الحضور، توزيع النشرات التوعوية".

نظمت مبادرة بست بايدز قطر بالتعاون مع مركز الشفلح مسيرة توعوية، بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون والذي يصادف الـ 21 من مارس من كل عام، شارك فيها منتسبي الجهتين بمجمع فلاجيو التجاري. وشهدت المسيرة مشاركة أولياء الأمور وزوار المجمع التجاري حيث تم توزيع كتيبات توعوية بمتلازمة داون، بالإضافة إلى مسابقات في البولينج والتزلج والألعاب الإلكترونية ورياضة القوس والسهم . وقد أعربت السيدة لآلئ أبو ألفين المدير التنفيذي لبست باديز قطر، عن تقديرها البالغ لإدارة “مجمع فلاجيو” والمتطوعين والأسر على جهودهم ودعمهم هذه الفعالية العالمية. كذلك أشادت بالتعاون البناء بين بست باديز قطر ومركز الشفلح فى تنظيم احتفالات هذا العام بهذه المناسبة المميزة لكل المعنيين بذوي الإعاقة.وأوضحت أن فعالية هذا العام والتى حملت شعار “صوتي .. مجتمعي” تسعى إلى التوعية المجتمعية على رض الواقع. واختتمت المدير التنفيذي لبست باديز قطر إننا نعتمد على دمج وتمكين ذوي متلازمة داون من خلال إبراز أقصى إمكاناتهم ومهاراتهم ليصبحوا أعضاء فاعلين ومنتجين في المجتمع، وذلك من خلال إستراتيجية تهدف إلى توفير الدمج في سوق العمل وتعزيز الأنشطة الاجتماعية والرياضية والفعاليات المختلفة والتوعية المجتمعية والدمج المجتمعي من أجل استمرار تحقيق الأهداف التي تدعم الدمج الاجتماعي لذوي الإعاقة .

احتفلت مبادرة بست باديز قطر بالشراكة والتعاون مع مركز الشفلح، باليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي يقام في 21 من مارس كل عام، وتركزت فعالية هذا العام على تمكين الأشخاص ذوي متلازمة داون من إسماع صوتهم والتأثير في سياسة وقرارات الحكومات لدمجهم بشكل كامل في المجتمع. وفي هذا السياق أكدت السيدة آمال بنت عبداللطيف المناعي- القائم بأعمال المدير التنفيذي لمركز الشفلح، أن هذه المناسبة تأتي ليجدد مركز الشفلح إيمانه بحق الأشخاص ذوي الإعاقة في الدمج كأفراد فاعلين في المجتمع، وترسيخ أهمية تعليمهم وتدريبهم وتأهيلهم والمطالبة بحقوقهم كمطلب شرعي لهم في كافة جوانب الحياة، وتوفير الدعم الكامل للأسر وإرشادهم وتوجيههم وتقديم الاستشارات اللازمة لهم لتمكين ذوي الإعاقة في المجتمع وتقديم التثقيف والتوعية المجتمعية بالإعاقة والقضايا المتعلقة بها والتي تعزز الدمج المجتمعي لذوي الإعاقة. أمال المناعي وأضافت أن أهم ما يميز قضايا الإعاقة في دولة قطر هو الاهتمام الفعلي من قبل قيادة الدولة، وحرصها على رعاية جميع فئات الإعاقة، والسعي نحو تذليل كل العقبات والتحديات التي تواجهها من خلال إصدار التشريعات، وطرح المبادرات التي تهتم بتعليم وتأهيل وتدريب ذوي الإعاقة، والعمل على دمجهم وتمكينهم في المجتمع وتقديم الخدمات والرعاية الشاملة لهم، ليؤدوا دورهم المنشود في دفع عجلة التنمية وتحقيق رؤية قطر 2030 والخطط الإستراتيجية التنموية للدولة حتى أصبحنا نموذجاً يحتذى في الأوساط الدولية في مجال الرعاية والاهتمام بذوي الإعاقة على كافة الأصعدة والمستويات. أنشطة مجتمعية وعلى جانب آخر قالت السيدة لآلئ أبوألفين – المدير التنفيذي لمبادرة بست باديز قطر: إن المبادرة من خلال إستراتيجيتها تعمل على توفير البرامج والأنشطة المجتمعية والتأهيلية، والتي تعمل على تعزيز الدمج الاجتماعي للأشخاص من ذوي الإعاقة الذهنية والنمائية بالإضافة إلى تقديم الدعم والمساندة إلى أسر الأشخاص ذوي الإعاقة والعاملين في المجال، ورفع درجة الوعي العام بقضايا الإعاقة وحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة أسوة بأقرانهم من غير ذوي الإعاقة للوصول إلى مجتمع متوازن قائم على مبدأ العدالة وتكافؤ الفرص خال من التمييز. لآليء أبو ألفين وأضافت: إننا نحتفل اليوم مع دول العالم باليوم العالمي لمتلازمة داون، بالتعاون والشراكة مع مركز الشفلح، وإننا نؤكد أهمية دمج وتمكين الأشخاص ذوي الإعاقة ومنهم الأشخاص من ذوي متلازمة داون في المجتمع وعلى قدم المساواة مع كافة أفراد المجتمع، في جميع الجوانب والمجالات المتاحة كالصحة والتعليم والعمل والتأهيل وإعادة التأهيل، والارتقاء بالخدمات المقدمة لهم لتنمية وتطوير قدراتهم وإمكانياتهم، وتعزيز الشراكة المجتمعية مع أفراد ومؤسسات المجتمع بما يخدم قضايا الإعاقة. بست باديز قطر تحتفل باليوم العالمي لمتلازمة داون واختتمت المدير التنفيذي لمبادرة بست باديز قطر: إن هذا اليوم نتطلع ونناشد جميع أفراد المجتمع بجميع أطيافه بالانضمام إلينا لتشجيع الأشخاص من ذوي متلازمة داون ليتحقق شعار اليوم العالمي لمتلازمة داون لهذا العام (صوتي.. مجتمعي) من خلال المشاركة الفعالة في الفعاليات والبرامج المتضمنة خلال الاحتفال بهذه المناسبة آملين من الله -عز وجل- أن تتحقق جميع أهدافنا المرجوة منه. اشتمل الاحتفال على محاضرات توعوية ونشاطات ثقافية وفنية رياضية وترفيهية، شارك فيها كافة المراكز والمدارس المنتسبة لمبادرة بست باديز قطر ومركز الشفلح.

أمير الملا: برامج جديدة لخدمة المصابين بمتلازمة الداون طالب عفيفة: توفير التأهيل الشامل لحالات الداون باختلاف فئاتهم وأعمارهم احتفلت الجمعية القطرية لتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة باليوم العالمي لمتلازمة الداون، تحت شعار "أنا مثلي مثلك"، وقامت الجمعية بتنظيم مسيرة للرابطة القطرية لمتلازمة الداون على كورنيش الحي الثقافي كتارا، لتوعية الزوار بحقوق أطفال الدوان، ولتعريفهم بأهداف الرابطة . شهدت الاحتفالية تنظيم عدد من الأنشطة والفعاليات المتنوعة، بدأت بكلمة لأمهات أطفال الداون اللاتي عبرن فيها عن معاناتهن في التعامل مع المجتمع بسبب غياب الوعي آملات أن تتغير نظرة المجتمع نحو أبنائهن، كما تم تخصيص فقرات ترفيهية للأطفال شملت مسابقات وبرامج تراثية وأنشودة ألقاها الأطفال بعنوان "يد لوحدها لا تصفق". قال السيد أمير الملا المدير التنفيذي للجمعية القطرية لتأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة: إن الرابطة القطرية لأسر متلازمة الداون تحت مظلة الجمعية، تهدف لإنشاء جسور تواصل بين أسر الأطفال والجهات المعنية بالدولة لضمان كافة حقوق أبنائهم، لافتاً إلى أن الرابطة تهدف أيضاً إلى تطوير العمل ووضع برامج جديدة لخدمة أطفال متلازمة الداون. تفاعل الزوار وأضاف الملا في تصريحات صحفية، أن ما شاهده اليوم من مشاركة وتفاعل زوار كتارا مع المسير إنما يدل على زيادة وعي المجتمع بقضايا ذوي الاحتياجات الخاصة بكافة فئاتها، مؤكداً أن الجمعية هدفها الأساسي هو دمج ذوي الإعاقة في المجتمع، وتوفير كافة سبل الدعم لهم على كافة المستويات الصحية والتعليمية، والعمل على تمكينهم للتمتع بالحياة الكريمة المستقرة. تأهيل حالات الداون من جانبه قال السيد طالب عفيفة المسؤول الإعلامي بالجمعية: إنه متفائل بإنشاء رابطة لأسر متلازمة الداون، التي ستكون الخطوة الأولى نحو حل جميع المشكلات المتعلقة بأبنائهم، والتواصل معهم بشكل أكثر فاعلية، لتوفير التأهيل الشامل لحالات الداون باختلاف فئاتهم وأعمارهم، موجهاً الشكر إلى كافة الجهات التي شاركت في المسيرة مثل معهد النور للمكفوفين ومركز قطر للسمع والنطق وغيرهما من الجهات. الرابطة القطرية جدير بالذكر أن أهداف الرابطة القطرية لأسر متلازمة الداون تتمثل في دعم التواصل الفعال بين أمهات الداون والعمل على تطوير مشاركاتهن في المجالات الاجتماعية والتأهيلية، ودراسة احتياجات ومرئيات أسر الداون والتعاون مع المؤسسات المعنية، والعمل على تحقيق التوافق النفسي والاجتماعي للأسر، بالإضافة إلى توثيق العلاقة بين الرابطة والمؤسسات معنية بالدولة خاصة الصحية والتعليمية والاجتماعية، والاستعانة بخبراء في مجال تأهيل وتعليم حالات الداون، والسعي إلى تحقيق بنود الاتفاقية الدولية لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.

احتفلت مؤسسة حمد الطبية باليوم العالمي لمتلازمة داون للعام السادس على التوالي تحت شعار "أصدقائي ومجتمعي-فوائد البيئة الشاملة لأطفال اليوم وكبار الغد" ، من خلال إقامة سلسلة فعاليات وأنشطة ترفيهية وتوعوية لأطفال متلازمة داون وذويهم بحضور أكثر من 200 شخص؛ ونظمت الفعاليات إدارة خدمات تطوير وتأهيل الأطفال بمستشفى الرميلة برعاية "أوريدو" وبالتعاون مع كل من مركز تنمية وتطوير الطفل، وقسم العلاج الطبيعي، و مركز التعليم الخاص، وقسم العلاج الوظائفي بالرميلة، إلى جانب مركز رؤى للتقييم والاستشارات والدعم. ومن جانبه أكد الدكتور محمود عبيدة- مدير مركز تطوير وتنمية الطفل ورئيس قسم تأهيل الأطفال بمؤسسة حمد الطبية- إن الاحتفال يأتي في إطار حرص مؤسسة حمد الطبية على تعزيز التواصل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم، وتهدف إلى إدخال البهجة والسرور إلى نفوس الأطفال المصابين حتى يشعرون بأنهم على قدم المساواة مع غيرهم، وأن لديهم فرص المشاركة الكاملة في مجتمعهم. وأشار الدكتور عبيدة إلى أن برنامج التدخل المبكر بقسم تطوير الطفل بمستشفى الرميلة يستقبل حالياً حوالي 50 طفلاً مصابين بمتلازمة داون؛ حيث تتم متابعة أطفال متلازمة داون وفقاً للمعايير العالمية للرعاية الصحية، ويقوم البرنامج بتقديم خدمات علاجية فردية أو ضمن مجموعات للأطفال من قِبل فريق متعدد التخصصات بدءاً من العلاج الطبيعي والوظائفي، وعلاج النطق واللغة وخدمات التعليم الخاص إلى جانب خدمات التمريض والإرشاد النفسي وفقاً لحاجة الطفل منذ الولادة وحتى عمر ثلاث سنوات. ومن جانبها أكدت فاطمة مصطفى-مساعد مدير تأهيل الأطفال بمؤسسة حمد الطبية- إن أطفال متلازمة داون بإمكانهم ممارسة حياتهم العادية شأنهم شأن الأشخاص الطبيعيين إذا أتيحت لهم الفرص المناسبة وتلقوا الدعم اللازم والرعاية الصحية المناسبة، وتتيح هذه الفعاليات الفرصة لكسر حاجز الخوف والقلق لدى أولياء الأمور وتثري خبراتهم من خلال الالتقاء ببعضهم البعض والاستفادة من تجاربهم المختلفة وكيفية التعامل معها. وبدوره أكد الدكتور أزهر خطاب-استشاري الأطفال بمستشفى الرميلة-أن متلازمة داون هي مجموعة من السمات الجسدية والذهنية الناتجة عن مشكلة في الكروموسومات تحدث في مرحلة مبكرة ما قبل الولادة، ويتمتع الأطفال المصابين بمتلازمة داون بملامح وجه مميزة، وعادة ما يصابون بأمراض القلب الخلقية أو اضطرابات في أجهزة وأعضاء الجسم المختلفة مثل اضطرابات الجهاز التنفسي، كما يصاب هؤلاء الأطفال بتأخر النمو الأمر الذي ينعكس سلباً على قدراتهم الحركية واللغوية. واستطرد الدكتور خطاب قائلاً:" إنه إلى جانب الخدمات التأهيلية يتولى الإشراف على مركز تطوير وتنمية الطفل نخبة من الأطباء يقومون بإجراء فحص دوري للقلب والسمع والبصر والغدة الدرقية، كما يعمل المركز على صقل مواهب الأطفال وتنميتها بالتعاون مع أولياء أمورهم لإبراز هذه المواهب بصورة لائقة من أجل مساعدة الأطفال على الانخراط في المجتمع. الجدير بالذكر إن فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون اشتملت على الألعاب التعليمية مثل لعبة الدمى المصنوعة منزلياً حيث تعلم أولياء الأمور طرقاً جديدة لصنع الدمى باستخدام مواد بسيطة متوفرة بالمنازل، وتلوين الوجه، والتصوير، ورسم الحناء وتشكيل البالونات إلى جانب بعض العروض السحرية الممتعة .

إحتفلت مؤسسة حمد الطبية باليوم العالمي لمتلازمة داون للعام السادس على التوالي تحت شعار "أصدقائي ومجتمعي - فوائد البيئة الشاملة لأطفال اليوم وكبار الغد" ، من خلال إقامة سلسلة فعاليات وأنشطة ترفيهية وتوعوية لأطفال متلازمة داون وذويهم بحضور أكثر من 200 شخص. نظمت الفعاليات إدارة خدمات تطوير وتأهيل الأطفال بمستشفى الرميلة برعاية "أوريدو" وبالتعاون مع كل من مركز تنمية وتطوير الطفل، وقسم العلاج الطبيعي، ومركز التعليم الخاص، وقسم العلاج الوظائفي بالرميلة، إلى جانب مركز رؤى للتقييم والاستشارات والدعم. ونوه الدكتور محمود عبيدة مدير مركز تطوير وتنمية الطفل ورئيس قسم تأهيل الأطفال بمؤسسة حمد الطبية بأن الاحتفال يأتي في إطار حرص مؤسسة حمد الطبية على تعزيز التواصل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم، وإدخال البهجة والسرور إلى نفوس الأطفال المصابين حتى يشعروا بأنهم على قدم المساواة مع غيرهم، وأن لديهم فرص المشاركة الكاملة في مجتمعهم. وأشار الدكتور عبيدة إلى أن برنامج التدخل المبكر بقسم تطوير الطفل بمستشفى الرميلة يستقبل حالياً حوالي 50 طفلاً مصابين بمتلازمة داون، حيث تتم متابعة أطفال متلازمة داون وفقاً للمعايير العالمية للرعاية الصحية، ويقوم البرنامج بتقديم خدمات علاجية فردية أو ضمن مجموعات للأطفال من قِبل فريق متعدد التخصصات بدءاً من العلاج الطبيعي والوظائفي، وعلاج النطق واللغة وخدمات التعليم الخاص إلى جانب خدمات التمريض والإرشاد النفسي وفقاً لحاجة الطفل منذ الولادة وحتى عمر ثلاث سنوات. ومن جهتها أكدت فاطمة مصطفى مساعد مدير تأهيل الأطفال بمؤسسة حمد الطبية أن أطفال متلازمة داون بإمكانهم ممارسة حياتهم العادية شأنهم شأن الأشخاص الطبيعيين إذا أتيحت لهم الفرص المناسبة وتلقوا الدعم اللازم والرعاية الصحية المناسبة، وتتيح هذه الفعاليات الفرصة لكسر حاجز الخوف والقلق لدى أولياء الأمور وتثري خبراتهم من خلال الالتقاء ببعضهم البعض والاستفادة من تجاربهم المختلفة وكيفية التعامل معها. بدوره أوضح الدكتور أزهر خطاب استشاري الأطفال بمستشفى الرميلة أن متلازمة داون هي مجموعة من السمات الجسدية والذهنية الناتجة عن مشكلة في الكروموسومات تحدث في مرحلة مبكرة ما قبل الولادة، ويتمتع الأطفال المصابون بمتلازمة داون بملامح وجه مميزة، وعادة ما يصابون بأمراض القلب الخلقية أو اضطرابات في أجهزة وأعضاء الجسم المختلفة مثل اضطرابات الجهاز التنفسي، كما يصاب هؤلاء الأطفال بتأخر النمو الأمر الذي ينعكس سلباً على قدراتهم الحركية واللغوية. وأضاف الدكتور خطاب " إنه إلى جانب الخدمات التأهيلية يتولى الإشراف على مركز تطوير وتنمية الطفل نخبة من الأطباء يقومون بإجراء فحص دوري للقلب والسمع والبصر والغدة الدرقية، كما يعمل المركز على صقل مواهب الأطفال وتنميتها بالتعاون مع أولياء أمورهم لإبراز هذه المواهب بصورة لائقة من أجل مساعدة الأطفال على الانخراط في المجتمع". يذكر أن فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون اشتملت على الألعاب التعليمية مثل لعبة الدمى المصنوعة منزلياً حيث تعلم أولياء الأمور طرقاً جديدة لصنع الدمى باستخدام مواد بسيطة متوفرة بالمنازل، وتلوين الوجه، والتصوير، ورسم الحناء وتشكيل البالونات إلى جانب بعض العروض الممتعة .

نظّم مركز الشفلح للأشخاص ذوي الإعاقة، أحد المراكز التابعة للمؤسسة القطرية للعمل الاجتماعي بالتعاون مع الاتحاد القطري للرماية والقوس والسهم نشاطاً رياضياً للأطفال ذوي متلازمة داون بميادين الرماية بمقر الاتحاد بلوسيل. يأتي هذا النشاط الذي شارك فيه 65 طالبا ًوطالبة من أطفال ذوي متلازمة داون لأول مرة في اطار الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون، إضافة إلى نشر ثقافة رياضة الرماية بين الطلبة والتي تشمل مختلف الأعمار، بالإضافة إلى إمكانية اكتشاف عدد من المواهب الطلابية في هذا الاختصاص ونشر هذه اللعبة بينهم . وقد بدأ النشاط بزيارة ميدانية الى الميدان الخارجي (السكيت, تراب ودبل تراب) للتعرف عن قرب على هذه الرياضة ثم الانتقال الى مبنى الرماية الداخلية البندقية الداخلية 10 م وتم عمل بطولة مصغرة للطلبة المشاركين سادها جو مشوق وممتع للطلبة. وأفرزت هذه البطولة عددا من طلبة المركز المشاركين المتميزين في هذا النوع من الرماية (البندقية 10 م) بشهادة مدربي الاتحاد. وقال السيد إبراهيم المهندي مدير ميدان (السكيت, تراب ودبل تراب ) باتحاد الرماية بهذه المناسبة إن من أهداف الاتحاد الإستراتيجية المستقبلية الاهتمام بهذه الفئة من الطلاب لخلق جيل يعود بالنفع على الرياضة القطرية في المستقبل. كما تقدم أعضاء الاتحاد باقتراح حول إمكانية مشاركة هؤلاء الطلبة في البطولات الداخلية المفتوحة لما يتمتعون به من موهبة حقيقة في هذه الرياضة. وفي نهاية النشاط تم توزيع الهدايا على جميع الطلبة المشاركين وتبادل الدروع بين إداريي المركز والاتحاد.

في إطار الاحتفالات باليوم العالمي لمتلازمة داون " الحادي عشر " ، نظم اليوم مركز الشفلح للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أحد المراكز التابعة للمؤسسة القطرية للعمل الاجتماعي مهرجانا رياضيا للتزلج على الجليد في مجمع فيلاجيو التجاري . حضر الفعالية السيد محمد بدر السادة – مدير مركز الشفلح وعدد من المعلمين وطلبة وطالبات المركز وأولياء أمورهم . وتضمنت الفعالية مسيرة توعوية بمجمع "فيلاجيو " ويوما ترفيهيا للطلبة بمقر المركز كما ستنظم بطولة مفتوحة للرماية بالتعاون مع الاتحاد القطري للرماية لطلاب المركز من "متلازمة داون" خلال الأسبوع . ويهدف مركز الشفلح إلى التعريف بحالة متلازمة داون وحقوق أصحابها، ودمج أطفال متلازمة داون في المجتمع. يقوم مركز الشفلح بتنظيم برامج على مدار العام تعمل على رفع الوعي العام بهذه المتلازمة والوصول إلى أكبر عدد من المواطنين. وقام مركز الشفلح، في إطار تلك الفعاليات بطبع عدد من المنشورات والكتيبات بهدف تثقيف آباء وأمهات وأقرباء المصابين بهذه المتلازمة على أساس علمي سليم، حيث توضح هذه المطبوعات تفصيليا أعراض "متلازمة داون" وكيفية تشخيصها والخدمات المتوفرة في دولة قطر لهذه الفئة من الأطفال، بالإضافة إلى فرص التعليم المتاحة لهم. كما تركز بعض المطبوعات بشكل خاص على إرشاد العامة حول كيفية التعامل بشكل طبيعي مع هذه الفئة بما يمكنها من الاندماج في المجتمع بطريقة طبيعية.

احتفلت مؤسسة حمد الطبية باليوم العالمي لمتلازمة داون من خلال إقامة سلسلة فعاليات وأنشطة ترفيهية وتوعوية متنوعة للأطفال المصابين وذويهم. ونظمت المؤسسة فعاليات خدمات تطوير وتأهيل الأطفال بمستشفى الرميلة بهدف تعزيز التواصل والتفاعل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم. وأقيم الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون تحت شعار "فرصي وخياراتي" وذلك دفاعا عن حق الأطفال المصابين في فرص وحقوق وخيارات العيش على قدم المساواة مع غيرهم من الأطفال وتأكيدا لدور أسر هؤلاء الأطفال كجزء هام من المجتمع. وأكد الدكتور هيثم البشير مدير مركز تطوير الطفل بمؤسسة حمد الطبية في تصريح صحفي أهمية هذه المناسبة، وقال إن الاحتفال يشكل فرصة للاحتفاء بالأطفال المصابين وما حققوه من إنجازات رائعة وتشجيع والديهم على الحوار والنقاش في كل ما يخص أبناءهم، إلى جانب التقائهم بنظرائهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين. بدورها قالت السيدة فاطمة مصطفى مساعد مدير تأهيل الأطفال بالوكالة إن الأطفال المصابين بمتلازمة داون إذا ما أتيحت لهم الفرص المناسبة وتلقوا الدعم اللازم والرعاية المطلوبة فإنه سيكون بإمكانهم أن يمارسوا حياتهم اليومية مثل أي شخص آخر في المجتمع. يشار إلى أن متلازمة داون والتي تسمى أيضا "التثالث الصبغي 21" تعتبر حالة خلقية تحدث نتيجة لوجود كروموزوم إضافي في الخلية حيث إن الأشخاص المصابين يكون لديهم 47 كرموزوما في كل خلية من خلاياهم بدلا من العدد المعتاد وهو 46 كروموزوما. وحسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية فإن نسبة احتمال الإصابة بمتلازمة داون تتراوح بين (1لكل 1000 و1 لكل 1100) مولود حي على نطاق العالم. ويقدم مركز تطوير الطفل بمؤسسة حمد دعما خاصا واستشارات علاجية للأطفال المصابين بمتلازمة داون في دولة قطر منذ الميلاد حتى سن 14 عاما، بالإضافة إلى تقديم خدمات تنمية وتطوير الأطفال.. ويتّبع أطباء المركز بروتوكول موجهات إكلينيكية يتبنى أفضل الممارسات العالمية ويوفر متابعة للأطفال المرضى كل ثلاثة أو ستة أشهر. كما أن برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل يستقبل الأطفال المرضى منذ عمر مبكر للغاية ويوفر استشارات (والد لوالد) والعلاج على مستوى الأسرة والمجموعة، بالإضافة إلى خدمات العلاج الوظائفي وعلاج النطق واللغة والتعليم الخاص والعلاج الطبيعي. ويستقبل المركز 190 طفلا مصابا بمتلازمة داون في مختلف عيادات تطوير الطفل.

إحتفلت مؤسسة حمد الطبية مؤخرًا، وللعام الخامس على التوالي، باليوم العالمي لمتلازمة "داون"، وذلك من خلال إطلاق سلسلة فعاليات وأنشطة ترفيهية متنوعة للأطفال المصابين بمتلازمة "داون" وأسرهم، وقد حضر هذه الفعاليات، التي استمرت على مدى يوم كامل، أكثر من 150 شخصًا. وقد نظم الفعاليات خدمات تطوير وتأهيل الأطفال بمستشفى الرميلة، عضو مؤسسة حمد الطبية، بهدف تعزيز التواصل والتفاعل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم. ويقام الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة "داون"، تحت شعار: " فرصي وخياراتي"، دفاعًا عن حق الأطفال المصابين بمتلازمة "داون" في فرص وحقوق وخيارات حياة على قدم المساواة مع غيرهم من الأطفال، وتأكيدًا لدور أسر هؤلاء الأطفال كجزء هام من المجتمع. وتعد متلازمة "داون"، والتي تسمى أيضًا بالتثالث الصبغي 21، حالة خلقية تحدث نتيجة لوجود كروموزوم إضافي في الخلية، فالأشخاص المصابون بهذه المتلازمة يكون لديهم 47 كرموزوم في كل خلية من خلاياهم، بدلاً من العدد المعتاد، وهو 46 كروموزوم، وحسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية، فإن نسبة احتمال الإصابة بمتلازمة "داون" تتراوح بين 1 لكل 1000 و1 لكل 1100 مولود حي على نطاق العالم. ويقدم مركز تطوير الطفل يقدم دعمًا خاصًا، واستشارات علاجية، للأطفال المصابين بمتلازمة "داون" في دولة قطر، منذ الميلاد حتى سن 14 عامًا، بالإضافة إلى خدمات تنمية وتطوير الأطفال، ويتبع أطباء المركز بروتوكول موجهات إكلينيكية يتبنى أفضل الممارسات العالمية، ويوفر متابعة للأطفال المرضى كل ثلاثة أو ستة أشهر. كما أن برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل، يستقبل الأطفال المرضى منذ عمر مبكر للغاية، ويوفر استشارات والد لوالد، والعلاج على مستوى الأسرة والمجموعة، بالإضافة إلى خدمات العلاج الوظائفي، وعلاج النطق واللغة، والتعليم الخاص، والعلاج الطبيعي. الجدير بالذكر أن المركز يستقبل 190 طفلاً مصابًا بمتلازمة "داون" ، في المتوسط، في مختلف عيادات تطوير الطفل. وقد نوه الدكتور هيثم البشير- مدير مركز تطوير الطفل بمؤسسة حمد الطبية، بأهمية هذه المناسبة قائلا: " هذا الاحتفال عزيز على أنفسنا، فهو يمثل أحد احتفالاتنا السنوية التي ينتظرها مرضانا وأسرهم، وهو بمثابة فرصة ذهبية لنا جميعًا لكي نلتقي كأسرة واحدة، حيث يشعر أطفالنا المصابون بمتلازمة داون أنهم ينالون ما يستحقونه من حب وحفاوة واهتمام، ويحسون بأنهم قادرون على الاستمتاع بمختلف الأنشطة والفعاليات مع أسرهم وأشقائهم فضلاً عن مقدمي الرعاية الصحية الذين كانوا لا يرونهم إلا في المرافق العلاجية". وأردف قائلاً: "نحن، في هذا اليوم، نحتفل بما يتمتع به هؤلاء الأطفال من قدرات فريدة، وما حققوه من إنجازات رائعة، ونشعرهم بأنهم من أغلى أبنائنا، كما نشجع والديهم على إطلاعنا على همومهم ومشاكلهم، وعلى الالتقاء بنظرائهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين بمتلازمة داون". من جانبها، قالت السيدة فاطمة مصطفى، مساعد مدير تأهيل الأطفال بالوكالة: " إن الأطفال المصابين بمتلازمة "داون"، إذا ما أتيحت لهم الفرص المناسبة، وتلقوا الدعم اللازم والرعاية المطلوبة؛ فإنه سيكون بإمكانهم أن يمارسوا أنشطة حياتهم اليومية مثل أي شخص آخر في المجتمع؛ فتكون لديهم فرص الدراسة في المدارس النظامية العادية، والاستمتاع بممارسة مختلف الأنشطة الاجتماعية مع الأسرة والأصدقاء، فضلاً عن دخول الجامعات، وشغل مختلف الوظائف".