في إطار الاحتفالات باليوم العالمي لمتلازمة داون، ينظم مركز الشفلح للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة مهرجانا رياضيا للتزلج على الجليد في مجمع فيلاجيو التجاري يوم الثلاثاء المقبل . يأتي الاحتفال السنوي العاشر باليوم العالمي لمتلازمة داون تحت شعار "فرصي وخياراتي..التمتع بالحقوق الكاملة والمتساوية..ودور الأسر" الذي اعتمدته المنظمة العالمية لمتلازمة داون ومنظمات وجمعيات ذوي متلازمة داون. ونظراً لمواكبته الذكرى الحادية والعشرين للسنة الدولية للأسرة، تسلط المنظمة الدولية لمتلازمة داون هذا العام الضوء على دور الأسر ومساهمتهم الإيجابية نحو المتعايشين مع متلازمة داون حتى يتمتعوا بحقوقهم الكاملة والمتساوية مع الآخرين ويصبحوا أعضاء فاعلين في المجتمع. يهدف مركز الشفلح إلى التعريف بحالة متلازمة داون وحقوق أصحابها، بالإضافة إلى دمج أطفال متلازمة داون في المجتمع من خلال نشر الوعي والبرامج المختلفة لتعزيز الثقة بأنفسهم وقدراتهم وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي لأصحاب متلازمة داون وعائلاتهم. ويسعى المركز بشكل متواصل إلى نشر الوعي والتعريف بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في كافة المجالات من خلال التوعية عن البرامج التربوية والتأهيلية الخاصة لهم، والبرامج التعليمية، التأهيلية، الرياضية، الترفيهية، المادية، والدمج المجتمعي.

تسلط قصة شفاء الطفل عبد الله الذي كان قد أدخل إلى وحدة المها للأطفال بمؤسسة حمد الطبية الضوء حول دور الأسرة في إداث التغيير في حياة الأطفال الذين يعانون من ظروف صحية معقدة،و استفادة وكان الطفل عبد الله الذي قد أدخل إلى وحدة المها للأطفال بمؤسسة حمد الطبية تحكي لنا كيف يمكن للأسرة التي تمتلك العزيمة والإصرار أن تحدث فرقا في حياة الأطفال الذين يعانون من ظروف صحية معقدة، وتسلط الضوء على كيفية استفادة الأطفال في قطر من برنامج رعاية الحالات المرضية المعقدة والذي يتم تنفيذه من خلال الشراكة بين مؤسسة حمد الطبية ومستشفى "سيك كيدز" الكندي للأطفال. منذ ولادته في عام 2007 عانى الطفل عبدالله من متلازمة "داون" ، ومما زاد حالته تعقيداَ تعرضه لمرض خلقي في القلب وإلى مشاكل في الجهاز التنفسي أدّت إلى ضعف شديد في بنيته الجسدية لدرجة أنه لم يكن قادراً على التنفس والأكل بمفرده فكان لا بد له من التنفس الصناعي والتغذية الأنبوبية. ونظراً لتعرض المريض لالتهابات متكررة في الصدر فقد اضطر الأطباء إلى إجراء العديد من العمليات الجراحية لمعالجة مضاعفات الأمراض التي عانى منها. لقد أعاق المرض عملية التطور ونمو عبد الله الأمر الذي تطلب إدخاله إلى وحدة العناية المركزة ولفترات طويلة ومن ثم انتهى به المطاف في جناح مرضى الرعاية الدائمة في مستشفى حمد العام ، حيث مكث فيه مدة سنتين. وحدة المها ومن جانبها قالت الدكتورة ريم بابكر محمد إستشاري ونائب رئيس مجموعة الرعاية الطويلة الأجل للأطفال في مؤسسة حمد الطبية " على الرغم من حالته المرضية المعقدة فإن عبد الله طفل مرح ومفعم بالحيوية لدرجة يصعب معها التصديق بأنه كان يئن تحت وطأة المرض لفترة من الوقت ، لقد تحدى المرض وقرر التغلب عليه رغم كل ما يواجهه من صعوبات.". وكان الطفل عبدالله قد تم نقله في العام 2010 إلى وحدة المها للأطفال في مستشفى الرميلة والتي كانت قد تأسست حديثاً آنذاك بشراكة بين كل من مؤسسة حمد الطبية و ومستشفى سيك كيدز الكندي للأطفال و مستشفى بلورفيو الهولندي لتأهيل الأطفال والتي تهدف إلى تحسين المستوى الصحي للأطفال ذوي الحالات المرضية المعقدة الذين يعتمدون على الأجهزة والمعدات الطبية للبقاء على قيد الحياة وذلك من خلال تقديم العناية الطبية الفائقة بالإضافة إلى الخدمات التعليمية والتأهيلية اللازمة بواسطة فريق من الكوادر الطبية متعددة التخصصات. وتقول الدكتورة ريم بابكر محمد في معرض حديثها عن حالة الطفل عبدالله : " لقد أحدثت عملية نقل المريض إلى وحدة المها للأطفال تغييراً جذرياً في حياة أسرة الطفل، و كنا نرقب بارتياح كبير اجتيازه لمراحل التطور النمائي واحدة تلو الأخرى وتكيفه مع هذه المراحل، وقد شارك أفراد أسرته جميعاً في العملية التأهيلية المنزلية إلى جانب الفريق الطبي، وكان للموقف الإيجابي لأسرة المريض أكبر الأثر في إحراز الكثير من التقدم مما جعلنا متيقنين من نجاحه في التغلب على حالته المرضية". وتابعت " ينبغي التعامل مع الأطفال ذوي الحالات المرضية المعقدة بأساليب تتناسب مع حالاتهم، وتقدم وحدة المها لهؤلاء الأطفال وأفراد أسرهم كل ما من شأنه أن يساعد في التكيّف مع الحالة المرضية للطفل، وعلى العكس من الحالات المرضية العادية فإن تقبّل أفراد الأسرة للحالة المرضية المعقدة والإلمام بكافة احتياجات هذا الطفل و المقدرة على تقديم هذه الاحتياجات دون مساعدة من أحد تستغرق الكثير من الوقت، لذا فإننا نعمل جنباً الى جنب مع أفراد أسرهم لتمكينهم من العناية بهؤلاء الأطفال في المنازل وذلك إدراكاً منا لأهمية دور أفراد الأسر في العناية بهذا النوع من المرضى.". الاستقرار بالمنزل خرج عبدالله العام الماضي من المستشفى ليستقر في منزل والديه، وقد أحدث انتقاله إلى المنزل تغييراَ جذريا في حياة كل فرد من أفراد أسرته، ويقول والد عبدالله : " بالنسبة لعبد الله لم نكن في السابق سوى مجرد زائرين لمريض في المستشفى، أما الآن وقد انتقل للعيش معنا فإنه ومنذ أن يفتح عينيه في الصباح يرى والدته ووالده وإخوته حوله، وهذا بحد ذاته يعد مصدر استقرار وارتياح نفسي له.". ويتابع الأب الفخور بابنه حديثه قائلاً : " يحب عبدالله كرة القدم ، وفي إقباله على هذا النشاط مؤشر على إمكانية التعويض عن السنوات الأربع التي قضاها طريح فراش المرض والتي لم يستطع خلالها حتى على مجرد الحركة في سريره". وتقول والدة عبدالله: " يمارس عبد الله الآن حياته اليومية بشكل طبيعي، فهو يلعب ويلهو وينام تماما مثل أي طفل، كما يلعب مع إخوته وحتى مع الأطفال خارج المنزل". ويتابع الفريق الطبي حالة الطفل عبدالله عبر عيادة الحالات المرضية المعقدة، وقد شفي تماماُ من مرض القلب الخلقي الذي ألمّ به، إلا أنه لا يزال بحاجة لجهاز التنفس الصناعي عند النوم، كما يتابع الفريق الطبي المشرف على علاج عبدالله عن كثب المشاكل التنفسية التي يعاني منها مع طبيب أمراض الرئة. ووفقاً لما صرحت به الدكتورة ريم بابكر محمد فإن فريق الرعاية الصحية المنزلية قد أقرّ بأن أسرة المريض عبدالله تقدم له كل عناية يحتاج اليها دون أي مساعدة تذكر من أية جهة. تجدر الإشارة إلى أنه قد تم تكريم أسرة المريض عبدالله خلال احتفال مؤسسة حمد الطبية ومستشفى سيك كيدز الكندي للأطفال بمرور أربع سنوات على الشراكة بين المؤسستين والتي لا تزال تسهم بصورة فاعلة في تحسين الرعاية الصحية للأطفال في دولة قطر.

شارك أكثر من 80 طفلاً برفقة أفراد عائلاتهم في فعاليات الاحتفال السنوي الثالث باليوم العالمي لمتلازمة داون، وذلك في مركز تطوير الطفل بمستشفى الرميلة. ويهدف الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون إلى رفع الوعي بهذا المرض، حيث يسعى مركز تطوير الطفل إلى تعزيز التفاعل بين الأطفال وعائلاتهم وبين مقدمي الرعاية الصحية في إطار الأجواء الاحتفالية للفعاليات التي تم تنظيمها من خلال تضافر الجهود بين قسم العلاج الوظائفي، وقسم التدخل المبكر ومركز خدمة المرضى والزوار وقسم الأسنان بمستشفى الرميلة. من جانبه قال الدكتور هيثم البشير، رئيس قسم تطوير وإعادة تأهيل الأطفال: " لقد تم إعداد هذه الفعاليات لتتركز على مفهوم الرعاية المتمحورة حول العائلة مثلها مثل معظم برامجنا، وهذا لا يقتصر فقط على تقديم الخدمات الطبية، بل يشمل أيضا دمج الجوانب الإجتماعية والترفيهية". وأضاف دكتور البشير: "لقد قمنا بتنظيم هذه الفعاليات في المبنى التابع لنا بسبب رغبتنا في أن نظهر للآباء والأمهات أن هذا ليس مجرد مكان يأتي إليه أطفالهم لتلقي خدمات إعادة التأهيل، حيث نرغب في أن نوضح لهم أننا ننظر إلى كل الجوانب المتعلقة بأبنائهم، حرصاً منا على تعزيز وتنمية مواهبهم وقدراتهم". مواهب خاصة وقد شهدت الفعاليات التي أقيمت تحت شعار:"أطفالنا لهم مواهب خاصة" تنظيم عدد من الأنشطة الممتعة التي صممت لجذب الأطفال من الفئات العمرية المختلفة الذين يتمتعون بقدرات متفاوتة للمشاركة في مجموعة مختلفة من الأنشطة مثل " استخدام اليدين في اللعب "، حيث استخدم الأطفال معجون اللعب لرسم أشكال مختلفة بعدة ألوان مختلفة. واشتملت الأنشطة أيضاً على فعالية "الترفيه مع الأكل" حيث شارك الأطفال في إعداد بعض الوجبات الخفيفة ليتناولوها، بالإضافة إلى فعالية "ركن الحواس" التي استخدم فيها التحفيز البصري والسمعي مع الأطفال في صورة الموسيقى والرقص، وفعالية "التكنولوجيا المساعدة" وهي فقرة تم فيها عرض أحدث الأجهزة التي تساعد على تعزيز قدرات التعلم لدى الطفل على الآباء والأمهات، واختتمت الأنشطة بفعالية "الدمى المصنوعة منزلياً" حيث تعلّم أولياء الأمور طرقاً جديدة لصنع الدمى باستخدام مواد بسيطة متوافرة في كل المنازل. وبهدف تنمية العلاقة بين الموظفين وأهالي المرضى المصابين بمتلازمة داون، أدى فريق التدخل المبكر مشهداً فكاهياً يصوّر أحد السيناريوهات الكوميدية في المستشفى. بدورها قالت فاطمة مصطفى، مساعد مدير قسم إعادة التأهيل للأطفال بمستشفى الرميلة: "عادة ما ينظر أهالي المرضى إلى أخصائيي الرعاية الصحية من منظور محدد، حيث لا يكونوا في الغالب مرتاحين مع فكرة التعبير عن أفكارهم ومشاركة أي مخاوف أو أي شعور بالقلق قد ينتابهم، إلا أننا قد استطعنا من خلال هذه الفعاليات كسر هذه الحواجز. في مثل هذه الاحتفالات يكون أولياء أمور المرضى أكثر رغبة في التواصل معنا، وبالتالي يمكننا أن نعرف المزيد من الأمور المتعلقة بأطفالهم، وبذلك نقوم معاً بدعم التطور الطبيعي للطفل أو للطفلة". مرض متلازمة "داون" إن مرض متلازمة داون أو ما يعرف "بالثالث الصبغي 21" هو حالة جينية وراثية تظهر نتيجة لتواجد بعض الكروموسومات الإضافية. ويحمل الأشخاص المصابين بهذا المرض 47 كروموسوماً في خلاياهم بدلاً من الوضع الطبيعي وهو 46 كروموسوم. ويصل المعدل العالمي الحالي للإصابة بمتلازمة داون إلى متوسط حالة واحدة من بين كل 1000 حالة ولادة جديدة. ووفقاً للدكتور البشير فإن الأطفال المصابين بمتلازمة داون قد يصابوا ببعض المشكلات الصحية الأخرى بما في ذلك أمراض القلب الخلقية أو اضطرابات في أجهزة وأعضاء الجسم. ويصاب كثير من هؤلاء الأطفال أيضا بتأخر النمو وهو ما ينعكس على قدراتهم الحركية واللغوية ونموهم الخلقي. وأضاف الدكتور البشير: "من الضروري أن يتم تحويل الأطفال الذين يتم تشخيصهم بمثل هذه الحالات إلى إعادة التأهيل بأسرع صورة ممكنة، وذلك لتجنب أي تأخر في نموهم".

شارك أكثر من 80 طفلاً برفقة أفراد عائلاتهم في فعاليات الاحتفال السنوي الثالث باليوم العالمي لمتلازمة داون، وذلك في مركز تطوير الطفل بمستشفى الرميلة. ويهدف الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون إلى رفع الوعي بهذا المرض، حيث يسعى مركز تطوير الطفل إلى تعزيز التفاعل بين الأطفال وعائلاتهم وبين مقدمي الرعاية الصحية في إطار الأجواء الاحتفالية للفعاليات التي تم تنظيمها من خلال تضافر الجهود بين قسم العلاج الوظائفي، وقسم التدخل المبكر ومركز خدمة المرضى والزوار وقسم الأسنان بمستشفى الرميلة. مواهب خاصة وقد شهدت الفعاليات التي أقيمت تحت شعار :"أطفالنا لهم مواهب خاصة" تنظيم عدد من الأنشطة الممتعة التي صممت لجذب الأطفال من الفئات العمرية المختلفة الذين يتمتعون بقدرات متفاوتة للمشاركة في مجموعة مختلفة من الأنشطة مثل " استخدام اليدين في اللعب "، حيث استخدم الأطفال معجون اللعب لرسم أشكال مختلفة بعدة ألوان مختلفة. واشتملت الأنشطة أيضاً على فعالية "الترفيه مع الأكل" حيث شارك الأطفال في إعداد بعض الوجبات الخفيفة ليتناولوها، بالإضافة إلى فعالية "ركن الحواس" التي استخدم فيها التحفيز البصري والسمعي مع الأطفال في صورة الموسيقى والرقص، وفعالية "التكنولوجيا المساعدة" وهي فقرة تم فيها عرض أحدث الأجهزة التي تساعد على تعزيز قدرات التعلم لدى الطفل على الآباء والأمهات، واختتمت الأنشطة بفعالية "الدمى المصنوعة منزلياً" حيث تعلّم أولياء الأمور طرقاً جديدة لصنع الدمى باستخدام مواد بسيطة متوفرة في كل المنازل. من جانبه قال الدكتور هيثم البشير، رئيس قسم تطوير وإعادة تأهيل الأطفال: " لقد تم إعداد هذه الفعاليات لتتركز على مفهوم الرعاية المتمحورة حول العائلة مثلها مثل معظم برامجنا، وهذا لا يقتصر فقط على تقديم الخدمات الطبية، بل يشمل أيضا دمج الجوانب الإجتماعية والترفيهية". وأضاف دكتور البشير: "لقد قمنا بتنظيم هذه الفعاليات في المبنى التابع لنا بسبب رغبتنا في أن نظهر للآباء والأمهات أن هذا ليس مجرد مكان يأتي إليه أطفالهم لتلقي خدمات إعادة التأهيل، حيث نرغب في أن نوضح لهم أننا ننظر إلى كل الجوانب المتعلقة بأبنائهم، حرصاً منا على تعزيز وتنمية مواهبهم وقدراتهم". بدورها قالت فاطمة مصطفى، مساعد مدير قسم إعادة التأهيل للأطفال بمستشفى الرميلة: "عادة ما ينظر أهالي المرضى إلى أخصائيي الرعاية الصحية من منظور محدد، حيث لا يكونوا في الغالب مرتاحين مع فكرة التعبير عن أفكارهم ومشاركة أي مخاوف أو أي شعور بالقلق قد ينتابهم، إلا أننا قد استطعنا من خلال هذه الفعاليات كسر هذه الحواجز.

احتفل مركز الشفلح لذوي الإحتياجات الخاصة باليوم العالمي لمتلازمة داون الخميس الماضي، بحضور ما يقارب 195 طالب وطالبة من أعمار مختلفة ، 50 من الكادر الوظيفي بالمركز . وترتكز فكرة الإحتفال على تفعيل اليوم العالمي لـ «متلازمة داون»، الذي يصادف 21 من مارس كل عام، وذلك لدمج هذه الفئة في المجتمع وتحسين حياتهم وتقديم الدعم المتكامل لهم ولذويهم . وقد شمل الحفل على فقرات متنوعة من الأنشطة والفعاليات الموجهة للطلبة، كما تضمن الحفل مسيرة للطلبة داخل المركز لإدخال البهجة والسرور في نفوس الطلبة ووزعت الكثير من الجوائز والهدايا التي أسعدت أطفال المركز. فقرات رياضية كما نظّم المركز فقرات رياضية شملت على ألعاب " تليماتش" وبعض الألعاب الترفيهية الآخري شارك فيها معظم طلبة المركزوتعد متلازمة داون من أسباب حدوث حالات الإعاقة العقلية، ذلك أنها تؤدي إلى تباطؤ في النمو العقلي والحركي لدى الطفل المصاب بها، وتتفاوت حدة الإصابة من شخص لآخر حسب مستوى الاضطراب وحدته، ما يعكس تفاوتاً واختلافاً في قدرات وخصائص الأطفال ذوي متلازمة داون العقلية والجسمية والاجتماعية. من جانبه أكد علي محمد هديب – رئيس قسم الأنشطة الرياضية بالشفلح أن : تلك الاحتفالية هي تفعيل لليوم العالمي لمتلازمة داون الذي يقام سنويا ً مشيرا إلى أن المركز حريص على إقامة تلك الاحتفالية إيماناً بأهمية تلك الفعالية ونشر الوعي حول هذا المرض موضحاً أن الرياضة هي الأقرب لتوصيل المعلومة للمجتمع .

أعلنت الكويت، أن عدد المصابين بمرض متلازمة داون في البلاد وصل إلى 1800 حالة. جاء هذا في بيان بثته وكالة الأنباء الكويتية الرسمية "كونا"، اليوم الخميس، بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي يحييه العالم في 21 مارس من كل عام. ولفت البيان ذاته، إلى أنه يتم تسجيل 50 حالة إصابة بمرض متلازمة داون في البلاد سنويا، مؤكدا خلاله حرص الكويت على رعاية أبنائها المصابين بهذا المرض، وتقديم أفضل الرعاية لهم. ومرض متلازمة داون عيب خلقي يصاب به الجنين اكتشفه عالم فرنسي في عام 1959 يتسبب في ولادة طفل لديه تأخر ذهني، ويأخذ الأطفال المصابون بهذا المرض وقتا أطول لاكتساب المهارات التي يكتسبها من هم في سنهم ويكون هناك ضعف في تحصيلهم العلمي. ويمكن تقليل الفروق لدى الطفل المصاب، بالتدخل المبكر وتدريب الطفل، حيث أكدت بعض الأبحاث أن هؤلاء الأطفال يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهم التدريب والتعليم في وقت مبكر. ويشير مركز الوراثة بالكويت "حكومي" إلى أن عدد الحالات التي تسجل سنويا بالمرض تصل إلى 50 حالة، فيما وصل إجمالي المصابين إلى 1800 حالة. واستدعى زيادة عدد الإصابة بالمرض في الكويت إلى تأسيس مركز لهم يهتم بشؤونهم ويرعاهم نفسيا وصحيا وتعليميا، وتم إثر ذلك إنشاء المركز الكويتي لمتلازمة الداون.